台灣首位捐腦者｜50歲漸凍人安寧病房圓夢　妻子協助握筆簽字遺愛人間

【漸凍症/罕見病/器官捐贈】器官捐贈能夠將生命延續，遺愛人間。台灣一名50歲漸凍人接受安寧服務期間，表明離世後捐贈器官的意願，由太太協助握筆下簽署同意書，成為台灣腦庫首例漸凍人捐腦。

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四肢無力確診罕見病

綜合台媒報道，50歲男子黃鼎承3年前突然出現四肢無力的情況，求醫確診患上罕見病肌萎縮性脊髓側索硬化症（俗稱「漸凍症」）。他頸部以下無法動彈，僅能依賴呼吸器維生。確診後，黃鼎承曾遍尋名醫治療和復健，惟病情每況愈下，身體機能亦快速退化，日常生活難以自理，需由太太和母親照顧起居。他知道此病無藥可醫，現時只能夠透過服藥控制病情，減慢退化速度。

撤除維生醫療 捐贈全身可用器官

儘管如此，他仍保持正面樂觀度過餘下的生命。直到開始出現呼吸衰竭，他得悉自己時日無多，故在接受居家安寧服務時主動提出撤除維生醫療且捐出全身可用器官。

後來入住台中慈濟醫院心蓮病房後，黃鼎承積極搜尋漸凍人器官捐贈的資訊，得悉去年成立的台灣腦庫公開徵求運動神經元疾病病人腦組織，以協助研發新藥及進行醫學研究。他對於患罕見病的折磨感同身受，故毫不猶豫立刻主動向院方提出要捐出腦組織，期盼能拯救更多家庭，為漸凍人找到解藥。台灣腦庫代表人台大醫院醫生謝松蒼亦親自到醫院向黃鼎承道謝。

最終，他在太太的協助和醫護人員的見證下，由太太協助握筆親自簽署捐贈同意書，成為首例腦部捐贈者，他亦同時捐出內臟，提供血液做次世代基因定序。

這場病生得太有意義，感謝上天賜予的恩典。

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盼為同路人找到治病解藥

黃鼎承在上周三（20日）清晨安詳離世，由器官捐贈團隊摘除可捐贈組織，包括視網膜和大腦組織。其大體則由台大醫院接手處理。太太表示，家人一開始不支持丈夫選擇撤除維生醫療的決定，後來她被丈夫的意願打動，全力支持他並以他為榮，期盼未來能拯救更多罕見疾病的病人與家庭。

漸凍人症患者多在3-5年內死亡

據香港罕見疾病聯盟資料顯示，漸凍人症的學名為「肌萎縮性脊髓側索硬化症」（MND），屬於一種運動神經元損傷造成的疾病，目前科學研究僅發現此病可能與遺傳與環境毒素有所關聯，當中約10%的漸凍症患者是因遺傳導致。

在患病率方面，男性比率會較女性高，比率是1.75：1，而發病的年齡中位數為62.2歲，極少數家族遺傳患者可能提早至20-30歲發病，平均3至5年會進展至呼吸衰竭而死亡。主要病徵包括：

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漸凍人症是不治之症

那漸凍人症能夠根治嗎？根據香港神經肌肉疾病學會資料，漸凍人症目前沒有根治或證實有效的神經重生方法，現階段的醫學研究暫時提供兩種藥物，透過口服和注射藥物的形式輕微減緩疾病惡化，以延長患者壽命，但都不能改善患者的生活質素或症狀。醫生可透過其他方法，例如：處方治療肌肉痙攣、流口水、睡眠問題、疼痛和抑鬱症等的藥物、無創呼吸輔助法、使用餵食管、或是安排使用拐杖和溝通儀器等，以輔助患者日常生活，紓緩症狀及生活上的不便。

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責任編輯：羅嘉欣